Livre de bord de Maman
Toute cette histoire d’oreille a commencé avant même que je ne te rencontre.
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Octobre, tu viens de naître, on attend l’arrivée de ton frère jumeau, le personnel médical t’a présenté une minute à moi, je n’avais même pas eu le temps de te rencontrer réellement que déjà tu étais emmené dans une salle voisine.
Ton frère arrive, et il suit le même chemin, présentation une minute puis emmené dans une salle voisine.
Papa faisait des allers et retours entre la salle où vous étiez et là où je me trouvais et il me montrait des photos de vous. Je ne vous avais pas encore serré dans mes bras que déjà j’apprenais qu’il y avait une « petite oreille ».
Inquiétude, culpabilité, incompréhension. La grossesse, bien que gémellaire, s’est bien passée, je n’ai pas bu, pas fumé, rien mangé d’interdit… j’ai plutôt fait très attention… pourquoi alors une malformation rare congénitale et sans terrain héréditaire?
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Trois jours après, lorsqu’il faut faire les examens médicaux, il y a eu 14 personnes qui sont venues dans la chambre… le défilé : déjà vous étiez deux, mais en plus avec cette oreille… pédiatre, ORL, ophtalmo, chef du service, défilé des spécialistes, sans explications… 8 ans après je m’en souviens encore…
"Examen de l’oreille droite normal, par contre à gauche rien ne passe…"
A 4 jours tu passais tes premiers examens, Examen du cœur, du rachis, des reins et de tout ce qui se développe un utéro en même temps que l’oreille.
A 5 jours tu avais ta première prise de sang (sur le talon) pour faire un caryotype.
A 6 jours ta première rencontre avec l’ORL, celui qui 8 ans après te suit toujours.
A 1 mois tu passais un examen du fond de l’œil pour vérifier que tout était normal.
Bilan de ces premiers examens tout va bien : tout le reste fonctionne bien, et l’analyse des chromosomes est normale, la malformation de l’oreille est isolée.
Isolée, mais à suivre quand même : un rendez-vous avec l’ORL tous les 6 mois pour contrôler que l’oreille droite fonctionnait normalement. Puis comme le langage était correct, un rendez-vous tous les ans avec un test auditif, avec à chaque fois le stress des résultats.
Durant toutes ces années l’inquiétude de savoir ce qu’il y avait derrière cette oreille mal formée.
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A 6 ans tu as passé un scanner des rochers. On a découvert qu’il y avait une oreille interne, et nous avons ajouté à nos rendez-vous annuels avec l’ORL ceux de l’audioprothésiste.
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Tu as donc été appareillé en septembre 2017 avec un appareil auditif BAHA (vibrateur osseux) d’abord sur un bandeau, puis inséré sur une paire de lunettes.
A 7 ans tu as appris à changer de lunettes régulièrement : lunettes appareil pour la classe et les moments calmes, et lunettes normales pour la cour, et les moments de jeux que tous les enfants ont.
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Et nous avons continué ce fonctionnement : double paires de lunettes. En juin 2018, les lunettes appareil ont cessé d’être prescrites dans les appareils autorisés dans la loi. Notre inquiétude s’est accentuée. Un enfant, ça bouge, ça joue, les lunettes ça tombe… Nous avons eu de nombreux rendez-vous avec l’audioprothésiste, et chaque SAV est compliqué, il faut à présent envoyer les lunettes en Allemagne car elles ne sont plus prescrites en France. Et tu restes à chaque SAV, privé d’audition des deux côtés pendant 15 à 30 jours, le temps de récupérer les lunettes appareil.
Alors voilà, si les lunettes appareil se cassent, il ne reste plus que deux solutions : le bandeau ou l’implant vissé dans le crâne… !
Mais si nous revenions à la cause ? En France on a tendance à mettre des pansements : l’oreille ne fonctionne pas : on appareille. On ne doit pas se soucier de l’oreille gauche, car la droite fonctionne normalement et compense la gauche. Il entend bien avec une oreille, donc ça suffit. C’est vrai mais uniquement dans les moments et situations calmes. Oui le développement du langage est correct mais nous savons qu’un cerveau avec une seule oreille ne se développe pas de la même façon qu’avec deux oreilles et n’avoir qu’une seule oreille peut engendrer des problèmes fonctionnels.
Deux oreilles sont nécessaires pour le fonctionnement optimal et le développement d'un enfant.
Mais pourquoi cette oreille ne fonctionne-t-elle pas ? Parce qu’il n’y a pas de conduit auditif. Mais alors pourquoi ne pas agir sur le conduit auditif plutôt que d’appareiller ?
En France, on ne recommande pas le traitement de la surdité unilatérale unique. Nous nous sommes donc fait une raison, tu dois être appareillé. … jusqu’à cette rencontre inattendue, qui a changé notre regard sur les possibilités.
Décembre 2018 : Sur un marché de Noël, rencontre avec un stand au nom particulier : « l’oreille enchantée de Merlin ». Je discute avec le papa... Merlin semble présenter les même caractéristiques que toi…je prends un tract et je suis les activités de « l’oreille enchantée de Merlin ».
Novembre 2019 : Merlin se fait opérer aux Etats unis. C’est dur pour moi : pourquoi eux et pas nous ?
Janvier 2020 : « l’oreille enchantée de Merlin » publie les tests auditifs de Merlin 3 mois après l’opération. L’audition est normale !
C’est notre déclic. Nous contactons : l’oreille enchantée de Merlin, ils nous répondent, et ils nous orientent vers une traductrice des chirurgiens américains, qui nous répond également.
Le temps d’avoir les rendez-vous pour les examens nécessaires, on constitue notre association le site internet, le site de la cagnotte , on envoie les statuts le 5 février et on communique sur le sujet le 6 février 2020… et vous voilà aujourd’hui en train de parcourir ce site internet…
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Nos objectifs sont simples, tout faire pour que notre fils aie un conduit auditif à gauche et qu’il puisse entendre de ses deux oreilles comme tout le monde, en attendant que nous parvenions à faire importer cette pratique en France. Nous souhaitons également informer, rassembler et fédérer les familles et enfants pour être plus fort et soutenir financièrement les opérations des autres enfants devant se rendre aux USA.
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Claire,
maman de Louis,
présidente de L'Ouïe de Louis