Livre de bord de Papa

Lorsque l'on reçoit la vie, si fragile, on l'accepte telle qu'elle nous est donnée. En tant que père quand on voit le handicap de son enfant, on se demande d'abord pourquoi ? Comment ? On ne désire qu'une seule chose lui donner de l'amour. Ni plus ni moins, autant qu'à son frère jumeau ou sa sœur. 

Lorsque tu pleures pour ne pas aller à l'école par peur de ne pas réussir;

je m'inquiète de ta confiance en toi même et avec ta maman nous rencontrons ta maîtresse.

Lorsqu'une voiture hybride arrive du mauvais coté, que tu ne l'entend pas;

je prends peur.

Lorsqu'on lui parle assis à coté, et qu'il ne répond pas ou ne réagit pas parce qu'un hémisphère du cerveau se déconnecte, tel un fusible; parce qu'il a traité trop d'informations;

je m'inquiète de sa scolarité et son avenir.

Lorsqu'on arrive pour le prendre à la sortie de la classe, et qu'un camarade de classe à moins d'1 mètre de lui, lui dit un mot gentil et "au revoir, Louis", et qu'il ne répond pas parce qu'il ne l'a pas entendu;

je vois sa difficulté à s'insérer constructivement dans un groupe et la peur du regard d'autrui.

...

Cela éveille et ancre dans le cœur d'un père une profonde douleur.

La question du pourquoi ? revient.

Cette douleur silencieuse, insidieuse, me rappelle à chacun de ces instants le handicap. Le murmure d'un cri et de sanglots étouffés s'étend en moi, désormais tout en intériorité.

Qui a des enfants, sait qu'il donnerait sa vie pour eux,  et qu'il leur donnerait tout au monde.

Je ne comprends pas que ces techniques efficaces ne soient pas mises en oeuvre en France, car le coût d'un suivi (médical, ORL, audioprothésiste, opticien, accompagnement scolaire, risque d'accident... et d'appareillage,...) tout cumulé, en France reviendrait certainement beaucoup moins cher pour les familles y compris pour la société permettant au moins une prise en charge partielle.

Louis tu es aussi un garçon et un fils formidable.

Tu es imaginatif, technicien du moindre de rien et créatif à souhait. Tu montes des spectacles, dessines, exposes tes collections,...

Dans un monde de plus en plus compliqué, je me dis qu'il faut, comme pour ton frère et ta soeur, et les autres enfants, te donner la chance de démarrer d'égal à égal.

Je sais que tu compenseras le temps "perdu" en récupérant très vite, tous les parents qui ont fait le pas de l'opération le disent. Le développement de la confiance en soi, deviendra énorme parait il.

Cette opération, va certainement impacter toute notre famille. Notre mode de vie (nourriture, sorties, ...). Nos livrets et quelques économies pour vos études futures, et donc peut-être votre avenir professionnel. Mais je sais que vous saurez comprendre plus tard, sans doute lorsque vous serez parents, le choix que nous avons du faire avec votre maman. Qui ne ferait pas ainsi pour son enfant, pour cet être si fragile qui si petit et endormi tenait entre nos deux mains.

Mais comment Louis, ne pas te donner toutes tes chances ?  C'est mon devoir de père.

Ceux qui me connaissent savent que je n'aime pas me mettre en avant, me livrer. Ici, je le fais pour toi. C'est devenu notre projet de famille, notre combat.

 

Tous les 3, je vous aime, tous autant.

 

A plusieurs, on va plus loin. Merci à vous.

 

Ludovic, ton papa qui t'aime.

janvier 2020

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Suite du journal de bord. Février 2020

A travers toi, Louis, je me suis rendu compte du manque connaissance du corps médical.

Ton ORL reconnu au CHU dans sa partie, n'a vu durant toute sa carrière que 2 autres cas comme toi. Bon tu fais partie des 10% des 15 000 qui ont une aplasie à l'oreille gauche...

Lorsqu'il  se déclare incompétent  sur Louis... et nous envoie vers l’hôpital Necker, car en France on y arrive pas, et qu'on a arrêté la technique  d'ouverture de conduit il y a longtemps parce que ça ne marchait pas... et que l'on regarde les USA,

cela fonctionne depuis 25 ans, alors qu'on a des médecines de pointe en France... on se dit qu'il y a un soucis.

Quand l'ORL nous dit que tes lunettes auditives sont déremboursées par la sécurité sociale, non parce que c'est par économie, mais que cela a été oublié de liste, il y a un soucis.

Quand ont voit que les familles s'usent​ pour trouver des fonds, que beaucoup de choses sont à leur charge, alors que le handicap peut être opéré et que l'on dépense des milliers d'euros à mettre des "pansements" durant toute leur vie (appareils auditifs, piles ...) plus le  coût des examens, des personnels (ORL, audioprothésiste, aide scolaire/MDPH, 1/3 temps, poste adapté, ...) on se dit que cela pourrait au final coûter moins cher en France,  ou au niveau européen, et au final faire des économies à la sécu, et surtout des économies humaines et de talents. 

C'est devenu un combat dont tu es l'étendard, mais qui va bien au delà de toi, car c'est un combat pour tous les enfants comme toi. J'ai déjà rencontré un médecin cette semaine, professeur d'université, pour lui demander et lui proposer ce sujet pour des étudiants en médecine.

En attendant que la technique ne soit importée en France, nous devons t'opérer, et opérer les autres enfants avant qu'ils ne soient top âgés pour récupérer le maximum d'audition et que le cerveau s'adapte à ce futur "capteur" supplémentaire.

Il faudra aussi convaincre des élus : députés, sénateurs, ministres, de modifier la loi sur le handicap ou soutenir l'action auprès des services de santé.

Cette guerre contre le handicap la surdité, sera faite de victoires et de défaites, mais notre lutte est pour une noble cause, quoiqu'en pensent les gens.

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